martes, 6 de mayo de 2014

Registro de afectados AME


¡Hola a todos!

El colectivo de afectados por la Atrofia Muscular Espinal estamos intentando conseguir los fondos para fundar un registro de afectados que pueda permitir coordinar los esfuerzos para avanzar en el combate contra esta enfermedad.

Hemos quedado preseleccionados 91 proyectos, y Telefónica dará financiación tan solo a los 18 proyectos más votados.

Vosotros podéis ayudarnos. Sólo tenéis que ir a la siguiente página y votar por nuestro proyecto:

Creacion del registro de afectados AME España


¡ Entre todos, podemos !






A continuación dejamos instrucciones detalladas para votar:

OPCIÓN 1:

1.- Entrar en http://www.lanzanos.com/usuarios/registrar/
2.- Registraros como usuarios la primera vez. Podéis poner el nombre de usuario que queráis, el correo debe existir.
3.- Os llegará un enlace a vuestro correo que debéis pinchar para confirmar el registro.
4.- A continuación entrar en http://www.lanzanos.com/voluntariostelefonica y en el cajetín de búsqueda, poned “Registro” y dadle a buscar. Os aparecerá el “Registro Fundame”, como proyecto.
5.- Dadle al botón verde de abajo “Entrar para votar”.
6.-Seleccionad el botón de color rojo que “Vota a este proyecto” y comprobad que se incrementa en “1” el número de votos.
Sólo se puede votar una vez por usuario registrado, o sea, por correo registrado.

OPCIÓN 2: (si tienes usuario en Facebook):

1.- Entrar en http://www.lanzanos.com/voluntariostelefonica y en el cajetín de búsqueda, poned “Registro” y dadle a buscar. Os aparecerá el “Registro Fundame”, como proyecto.
2.- Arriba a la derecha indica si quieres registrarte con tu usuario de Facebook.
3.- Os pide usuario y password de Facebook y si queréis exportar vuestro perfil a lánzanos, indicáis OK, porque si decís cancel no funciona.
4..- Dadle al botón verde de abajo “Entrar para votar”.
5.-Seleccionad el botón de color rojo que “Vota a este proyecto” y comprobad que se incrementa en “1” el número de votos.
Sólo se puede votar una vez por usuario registrado, o sea, por correo registrado.


Muchas gracias a todos por vuestra colaboración !!!!

martes, 22 de abril de 2014

Carta de agradecimiento

Hace un año y medio que supimos qué tenía Álvaro. Fue el comienzo de tiempos muy oscuros, que mi niño se encargó de iluminar con su maravillosa sonrisa y su optimismo.
Habéis sido muchos los que nos habéis apoyado desde entonces, en momentos buenos y malos, y fuisteis muchos los que os unisteis a nosotros en una campaña de tapones para la silla que parecía imposible cuando nuestra maravillosa Mabe (la "dire" de nuestra guarde) nos dijo: "¿Y por qué no recogéis tapones? Sí no conseguimos para toda la silla, al menos tendremos para una parte". Qué titánica empresa pareció, pero gracias a cientos de personas anónimas y de otras que pudimos conocer, no sólo se logró la silla "grande", como la llama Álvaro, sino también el bipedestador y la silla manual.

Llevar a cabo una recogida de tapones es un proyecto muy duro y complicado. Hubiera sido imposible sin la colaboración desinteresada de mucha gente, pero sobre todo de Susana, Javi, Aroa, Khalid, Rebe, Laura, Isma y Jesús (hay un lugar muy especial para vosotros en mi corazón); de Marta Landin que nos hizo aparecer en telemadrid y se implicó tanto, que tengo el gran honor de poderla llamar amiga; de Víctor e Iris (sabes primo que sin ti aún seguiría perdida); de Nieves y todo el colegio Silvio Abad de Sanse (¡¡sois simplemente increíbles guapas!!) no sólo por los tapones sino por la rifa, la actuación, y tantas otras cosas; y muy, muy especialmente, de los ayuntamientos de Alcobendas y Sanse, que hicieron que fuera posible la recogida y selección de tapones.
Agradecimientos especiales:

Os quiero contar un poquito cómo gracias sobre todo a algunas personas, ésta empresa pudo lograrse en mucho menos de lo esperado.

Quiero empezar por el gran objetivo, que era la silla eléctrica. Fue comprada al final por Samsung y sus increíbles trabajadores (mil gracias Pilar, fuiste un apoyo inestimable para todo, no sólo por conseguir la silla, sino por todo lo que hablaste con las ortopedias). Hicieron un esfuerzo increíble por juntar los fondos para adquirirla, nos ayudaron con las ortopedias, y encima le regalaron a Álvaro una tablet cuando fuimos a enseñarles lo feliz y autónomo que es con ella. ¡No veáis qué dominio tiene!

La silla manual fue financiada en su mayor parte por Editorial Mic, y el resto, con parte de lo que se sacó con los tapones que nos trajisteis de todas partes. No os podéis hacer una idea de lo feliz que es con ella y cómo la maneja. ¡Incluso baila y todo!

La historia del bipedestador la he dejado para el final porque fue de lo más rocambolesca. Un día recibimos la llamada de Sálvame. No sabía cómo nos habían conocido, pero al parecer hubo muchos que les contasteis nuestra historia y querían que fuéramos al programa. Al principio admito que me resistí. No quería ir a dar pena, siempre he querido que la historia de Álvaro fuera una historia de fe, fuerza y superación, pero al final claudiqué (algunos sabéis de mis dudas) y la verdad, fue increíble cómo toda España se volcó. Recibimos llamadas de todos lados, sobre todo Barcelona (un gran beso para allí, que la crisis está siendo muy dura con vosotros) y nos regalaron un bipedestador y un viaje a Ciudad Rodrigo. Así que muchas gracias a Javier Santos, del hotel Conde Rodrigo II (que es increíble para los niños, ¡con parque de bolas y todo!, se lo recomiendo a todo el mundo) por que la estancia fue genial y nos lo pasamos de miedo; a Ana Arbones, propietaria de Ortoweb.es por el bipedestador; al equipo de Sálvame, porque nunca habría podido imaginar que erais tan majos y que nuestra vida cambiaría tanto después de salir en vuestro programa; y por supuesto, a todos los que nos visteis y colaborasteis con vuestros tapones o con aportaciones. Todo lo recaudado se está usando para las terapias y fisios de Álvaro.

Daros mil gracias no serían bastante para daros a todos, incluso los que no habéis cabido aquí, pero que nunca os olvidamos.

Besos

Ana.

Álvaro en su silla

Hace tiempo que no actualizamos el blog, pero hemos paso una épica difícil con algunas entradas y salidas del hospital. Hoy queremos enseñaros la silla de Álvaro. ¡Cómo se maneja él y lo que le gusta! Muchas gracias a Samsung y a todos los que lo habéis hecho posible.

martes, 2 de julio de 2013

Agradecimiento a Samsung

Nuestro periplo llega a su fin. Sabemos que esta ha sido la primera de muchas luchas que nos quedan por delante, en una guerra que ya nos la han declarado perdida. Sin embargo nosotros no pensamos rendirnos. Sólo necesitamos un milagro, y aunque son poco frecuentes, ocurrir ocurren, así que tenemos la esperanza de vivir uno.

Dentro de unos días la silla eléctrica de Álvaro estará aquí (en cuanto esté pondremos las fotos :) ) y ha sido gracias a todos vosotros, pero hoy podemos decir que este regalo va a ser posible mucho antes de lo que esperábamos gracias a los trabajadores de la empresa Samsung, que se han implicado en nuestro proyecto no sólo recogiendo tapones, sino organizando rifas y demás para recoger el dinero suficiente para sufragar el coste de la silla eléctrica.

¡¡¡Muchas gracias a Samsung!!!

viernes, 10 de mayo de 2013

Obra de Teatro en beneficio de Álvaro


Gracias a todo vuestro esfuerzo y tapones Álvaro ya tiene su silla manual y dentro de poco su silla eléctrica, pero nos queda mucho camino por recorrer.Este maravilloso espectáculo se montó antes de que supiéramos que la silla llegaría tan pronto, y todos los que en él participan han decidido que siguiera adelante y los fondos vayan destinados a los tratamientos que Álvaro necesita.

Todos los que queráis venir a acompañarnos podéis comprar vuestras entradas en el Plaza Norte 2 el 10 de Mayo a las 18:00 y el domingo 12 de Mayo a las 12:00. Tras esto, podréis adquirirlas entre el 13 y el 17 de Mayo en la Biblioteca Central de San Sebastián de los Reyes. 

¡Gracias y os esperamos!

La Magia De Los Cuentos

miércoles, 24 de abril de 2013

Muchas gracias, Ortoweb


Nuestro más sincero agradecimiento para Ortoweb que nos llamó en sálvame y que tan desinteresadamente nos han ayudado a que Álvaro por fin tenga su bipedestador.

 ¡Muchas gracias, Ortoweb !